Två steg fram och ett tillbaka....

Den senaste tiden har jag känt mig rätt positiv och sett med härlig förväntan på framtiden och sommaren. Mira utvecklas i en rasande fart och jag hänger inte riktigt med. Planeringen för flytt och dagis start är i full gång och byte av barnklinik, habilitering och BVC verkar fungera rätt smärtfritt. Precis när livet började kännas så där lätt att leva tillkommer nått nytt och oväntat. Tydligen har jag inte lärt mig särskilt mycket om just detta den senaste tiden utan är fortfarande rätt naiv. Det händer ju inte oss....

Personer med Downs har ju lite lättare för att drabbas av vissa andra sjukdomar och åkommor. Eftersom man vet om detta finns det ett särskilt program för undersökningar man gör för att upptäcka sjukdomen/åkomman i så god tid som möjligt. Att ha en rubbning i sköldkörtelfunktionen är en av de sjukdomar som de kan drabbas av och är relativt vanlig sådan. Miras PKU-test som togs när hon var nyfödd var helt normalt men nu var det dags för en ny kontroll. För ungefär en vecka sedan tog de prov på Miras sköldkörtelfunktion i samband med att hon blev vaccinerad. Mira har inte verkat ha några problem och jag tyckte att vi (Mira) har fått så det räcker vad det gäller sjukdomar och åkommor, både med tanke på magen och hennes lilla hjärta.

Brevet med svaret trillade ner i brevlådan och doktorn berättade så fint att Mira har en underproduktion av skölkörtelhormon och behöver äta medicin i resten av sitt liv. När vi träffade henne senast lovade hon att hon skulle ringa om provet visade nått och att hon skickade ett brev om det var okej. Men åter igen kan vi inte riktigt lita på vad de från sjukvården säger. Doktorn hade dock bokat en telefon tid till idag, nästan en vecka efter att vi fick brevet. Jag konfronterade henne lite om detta men hon tyckte det var jätte bra, hon hade ju både ringt och skickat brev...(suck)... nog om detta. Som jag har förstått det kommer Mira antagligen inte få några symtom av sin underproduktion eftersom vi börja medicinera i tid och att det var en lindrig underproduktion. De ville börja behandla nu för att optimera Miras förutsättningar för att utvecklas så mycket som möjligt. Visst det är bra men jag tycker det är synd att vi ska behöva stoppa i henne piller varenda dag i resten av hennes liv. Duktig som hon är har hon klarat av att ta tabletterna galant varenda dag hittills, vi behöver inte ens krossa dem. Om drygt en månad ska det tas nya prover för att se att hon får rätt mängd medicin i förhållande till sin egen produktion.

Jag vet många som äter Levaxin dagligen och inte har några större problem med sin Hypotyreos som det så fint heter. Trots allt så blev jag lite ledsen när jag fick brevet och tänkte ordagrant skrivet, skit, inte det med! Såhär i efterhand tycker jag att det inte är en särskilt stor grej i det stora hela. Jag hade gärna kunnat ge henne en pilla om dagen om hon hade fått slippa allt det andra. Tanken om att "det händer inte oss" finns ändå fortfarande kvar. Jag kommer nog få vara med om flera sådana här uppvaknande framöver, det är bara att hoppas att jag lär mig att hantera dem bättre och bättre med tiden. Vad är det man säger, det som inte dödar det härdar och man går starkare ur det.

Jag säger bara HEJJA FAMILJEN NORDBERG och akta er ni som står i vägen för oss!