Som jag skrev i ett tidigare inlägg har vi gått en kurs på habiliteringen som höll på i sex förmiddagar. Det var tio barn med DS med på kursen, samt en hel drös med vuxna, det var föräldrar, far-/morföräldrar, resurspersoner och assistenter plus personalen på habiliteringen. Mira var yngst och de äldsta barnen var sex och ett halvt. Det var nyttigt att träffa andra föräldrar som har varit med om samma sak som vi och har kommit en bit på vägen och fått lite mer erfarenhet. De kom med bra tips och ideer bla på hur man kan komma igång med att teckna. De påpekade hur viktigt det är att barnet omges av en tecknande miljö. Det var även inspirerande att träffa andra barn med DS men givetvis började jag att jämföra.
Folk brukar fråga mig om det finns olika grader av DS. Svaret är att nej det finns det inte, antigen så har man DS eller så har man det inte. Diagnosen kan ställas genom att man tar ett blodprov på barnet och analyserar kromosomuppsättningen. Det kan förekomma fyra olika avvikelser vid DS. Den vanligaste som 94% av alla med DS har är TRIS0MI 21. Det är den som Mira har, det innebär att hon har tre kromosomer i det 21:a kromosomparet i stället för två. De andra tre avvikelserna är TRANSLOKATIONSTRISOMI 21, TRISOMI 21 MOSAIK och PARTIELL TRISOMI 21 (Är någon mer intresserad av de olika varianterna är det bara att höra av sig, jag svarar gärna på det jag kan ;-)). Kromosomavvikelsen kan dock leda till och innebära olika problem från person till person och graden av utvecklingsförsening kan variera.
Ett annat hjälpmedel för att ställa diagnosen är "Halls kriterier", det är 20 kännetecken. En person med DS behöver inte ha alla tecknen. Även personer som inte har DS kan ha några av kännetecknen. Har en person fyra eller färre är DS uteslutet har personen mellan fem och elva bör man utreda vidare och finns det tolv eller fler är diagnosen säker.
Det jag vill komma fram till är de tio barnen som var med på intensivdagarna var verkligen olika. De liknade sina föräldrar, hade sina egenheter och personligheter precis som du och jag. Vad som beror på DS och vad som kommer från andra kromosomer och arvsanlag är verkligen svårt att urskilja. Jag själv tror att även uppväxtmiljön och uppfostran har storbetydelse för hur ett barn utvecklas och blir.
Dagarna var givande för oss som föräldrar. Mira är ännu så liten så hon kunde ju inte leka med de andra barnen. Vi fick lite hjälp och blev instruerade i babymassage, vilket hon verkligen njöt av. Vi fick även lite introduktion i de olika metoderna och modellerna som de arbetar efter här på habiliteringen i Karlskrona. Det var bland annat
Karlstadmodellen, OPT (Oral Placement Theraphy) och
TAKK (Tecken som alternativ och kompletterande kommunikation). Det blev även en hel del sjungande tillsammans och jag blev inspirerad till att sjunga och teckna lite mer med Mira än vad jag gjort hittills. Hon var verkligen med och tittade på alla runtomkring. Jag har även börjat förstå vikten av att använda tecken. Alla deltagarna försökte använda tecken när de pratade med barnen och barnen använde tecken tillbaka. Genom sångerna blir det mer naturligt att börja använda sina händer till att förtydliga vad man sjunger.
En underbar liten kille på två och ett halvt tecknade till Max. Till en början förstod han inte riktigt vad han mena men när barnets mamma tolkade föll det på plats "bebis ledsen". Ja, just det.... Mira var nog lite ledsen där hon låg i min famn och gnydde.
Dagarna brukade avslutas med lite avslappnings mys. En av dagarna låg jag, Max och Mira på golvet och lyssnade på musiken, en av de större pojkarna kom fram till oss, han lyfte på Max tröja, pussade honom på magen och gick vidare... Tror ni vi blev förvånade!? Här kan vi inte snacka om att va blyg eller att ha några hämningar, han tyckte antagligen att Max mage såg väldigt inbjudande och gosig ut! =)
Nähä, nu blir det sängen. I morgon väntar gympa och lunch med de andra mammorna i stan.
