Det är så skönt att träffa andra föräldrar som är i liknande situation som oss. Även om vi vill att allt ska va som för vanliga föräldrar och med vanliga barn (missförstå mig rätt) så är det inte alltid det. Vi har den där lilla extra kromosomen som innebär lite extra oro, problem och utmaningar som ska lösas. Vi har inte den där förutbestämda vägen som kan följas. En del tror nog att det ena DS-barnet är det andra likt. Det är nog snarare så att variationen är betydligt större bland DS- barn än hos "vanliga" barn. Jag tror att det är så att vi föräldrar till speciella barn får hitta våra egna sätt att arbeta på. Tänka utanför ramarna eller vad det nu kallas, hitta egna lösningar och tillvägagångs sätt för att nå det mål som kanske kommer helt naturligt för andra barn. Det är så givande att ventilera med andra DS-föräldrar och byta erfarenheter, de kanske har en lösning på de bekymmer som vi håller på att försöka lösa just nu eller kommer möta framöver. Varför ska vi krångla och hålla på när det finns andra som gjort det!? Det är ju bättre att spara den energin till något viktigare eller roligare för den delen. Jag är medlem i en grupp på Facebook som är till för just detta, att hjälpa och stötta varandra. Här i höstas höll vi på att utreda om Mira var allergisk mot något för hon var så ilsket röd och narig på sina små kinder och inget verkade hjälpa. När jag en dag loggade in i gruppen hade en annan mamma skrivit om samma problem frågat om det var någon som hade några tips att ge. Hon fick nog över 30 svar där andra också kände igen sig och beskrev hur de fått bukt med de röda kinderna. Min slutsats blev att Mira troligen inte är allergisk utan att hon bara är extra känslig i huden precis som sin DS-kompisar och att det bara är regelbunden och frekvent smörjning som är lösningen på problemet :-)
Över till något annat....
Det har visats en hel del personer med DS i media och i filmer den senaste tiden. Jag tycker det är positivt att det uppmärksammas och förhoppningsvis får gemeneman en bättre förståelse för hur det är att leva med någon typ av funktionshinder. Däremot kan det vara dumt att jämföra en person med DS med Mira för den personen är ju inte Mira. Mira kommer ju inte se ut som han eller hon eller ha samma egenskaper som den personen. Mira är ju en egen individ med unika egenskaper precis som du och jag. Visst de kanske liknar varandra men det gör jag och min syster med, fast sen är vi väldigt olika på andra plan. Jag kan ju även likna någon som jag inte är släkt med eller ha överensstämmande egenskaper. Det jag vill komma fram till att vi alla är olika och har olika sätt att lära på. Vem är det egentligen som har rätt eller är på rätt sätt!? Visst Mira är annorlunda rent genetiskt för hon har en kromosom mer än de flesta av oss. Men hon och hennes DS-kompisar har väl ändå rätt att bli bemöt och behandlad precis som en av oss med endast 46 kromosomer!?
Jag har set ett videoklipp där en mamma till en flicka med DS pratar om fosterdiagnostik och abort av barn med DS. Hon menar att en del människor säger att personer med DS inte har ett värdigt liv . Hon hävdar genast motsatsen vad det gäller sin egen dotter. Jag kan bara instämma med henne och garantera er att Mira har ett värdigt liv. Och jag kommer göra allt som står i min makt för att hon ska fortsätta ha det.
När det gäller fosterdiagnostik anser jag att det är upp till var och en att ta det beslutet. Det är ingen som kan tala om för dig hur du ska tänka eller känna. Men för att väcka er tanke... Om jag skulle önska att mitt nästa barn skulle ha brun ögon, har jag då rätt att göra abort bara för att fostret i magen har gröna ögon? Var ska vi dra gränsen, vem har bestämt eller har rätten att bestämma att personer med DS får aborternas? Är det då rätt att narkomaner och alkoholister får sätta barn till världen?
Nu har ni nog alla fått lite att tänka på!
Kramar till er alla!
- Posted using BlogPress from my iPhone
Location:Karlskrona-Össjö
Nu har det äntligen kommit lite snö, vi och Mira har väntat på den. Förra året var det ju väldigt mycket snö men då hade ju Mira inte direkt någon uppfattning om den. Tyvärr har det inte kommit särskilt mycket snö så att vi har inte tagit fram pulkan, men vi ger inte upp än. De säger ju att det ska vara kallt i några dagar så vi kan ju hoppas att snön fyller på sig. Vi var ute när det snöade och Mira försökte få tag i snöflingorna och smaka på dem. Till hennes förvåning var de dock borta när han öppnade handen.... =) Det har varit några härliga dagar med sol och vi har varit ute och försökt sno åt oss av den lilla energi vi kunnat få.
