GOD JUL

 

Här började julfirandet redan igår och Mira har fått sina första julklappar. 

Det har infunnit sig ett ljuvligt lugn och vi bara myser.

Hoppas ni också får några riktigt sköna dagar, så återkommer vi här efter allt julfirande!

 

Julgranen

I förmiddags begav vi oss av på julgrans jakt. Vi hittade en väldigt liten och söt gran. Den passar alldeles perfekt här... =) Vad vore julen utan en egen gran!? Vi försökte pruta lite på priset, med tanke på hur liten den är . Försäljaren stod dock på sig och vi fick betala lika mycket som för en stor gran. Så här i efterhand är den värd det. Mira har nu fått sin första julgran och hon låg på sin fäll och inspekterade när vi klädde den. Förhoppningsvis kan hon vara lite mer delaktig till nästa år. Hon ligger gärna och tittar på de fina lamporna och allt glitter i granen. Vi försökte få några bilder men det blev det inte så många, varken Mira eller Opti var särskilt sugna på att posera framför granen. Nu har vi fått riktig julkänsla i Farhult. Brasan sprakar, jul med Ernst på TV, myskläder på, Mira tar en tupplur, glögg i glasen och  julklappar ligger utspridda och väntar på inslagning. Nu gäller det att komma ihåg vem som ska ha vilken paket.

Sluta stressa för det har vi gjort! =)

En resa vi kommer minnas!

Mira och Max försöker hålla det goda humöret uppe

I lördags skulle vi försöka ta oss till Köpenhamn för att strosa på Ströget och gå på Tivoli och käka på restaurang tillsammans med några vänner. Vi bestämde oss för att ta tåget för att slippa krångla med bil och parkering. Så här i efterhand hade jag nog hellre gjort det. Vi hamnade i tåg och busskaos och bråkade med flertalet tågvärdar..... ;-) Vi skulle åka via Malmö och anlända i Köpenhamn kl 13 men vi gick inte av tåget förrän kl 17..... suck. Trötta och törstiga som vi var började vi med restaurangbesök, vi fick mycket god mat och dryck. Det kändes nästan som vi rullade där ifrån. Vår kompis syster jobbar på restaurangen så vi fick lite extra lyx. Mira satt med en bra stund men somnade i vagnen mot slutet. Det är så himla roligt nu när hon kan sitta och va med lite mer. Vi hann inte med Ströget utan tog en promenad i vintervädret inne på Tivoli innan det var dags att försöka bege sig hemåt igen. Tivoli var julsmyckat och vi fick riktig julkänsla med snö som dinglade ner som på film. Resan hem gick mycket smidigare eftersom vi valde att resa via Helsingör och tog färjan över till Helsingborg. Det blev en heldag på resande fot. Mira var en riktig prinsessa och skötte sig utmärkt under hela sitt första utlandsbesök =) Lägger upp lite bilder!

Restaurangbesök

Mira vill gärna klämma och känna

Tivoli i vinterskrud

Mistelträdet

  Nu ska vi ladda för helgens julmat och julfirande!

Grattis Mira!

Idag fyller Mira ett halvår! Hehe... man får ju passa på att fira när tillfälle ges. Vi har sjungit och Mira har fått presenter, pyjamas av oss, nallen Nils av Farmor och Farfar och kläder av Mormor och Morfar. Tack så mycket för de fina presenterna!

Mys i nya pyjamasen med Nils och (favoriten) Apan

Mira har gjort nya framsteg och bevisar att hon har blivit stor. Hon satt i ungefär 5 sekunder utan stöd, först en gång på förmiddagen och sen även ikväll! Jag tycker att jag för varje dag kan se hur hon utvecklas. Det känns skönt att hon hittills följer utvecklingstrappan precis som hon ska, det måste vara positivt för framtiden!

Godnatt alla ute i cyberrymden! =)

Vårt hjärtebarn....

I fredags träffade vi hjärtspecialisten från Lund. Vi förberedde med lungröntgen, EKG och sen blev det UKG. Det var ett helt team som mötte oss inför UKG:et, specialisten från Lund, läkare från barnkliniken i Karlskrona, en som brukar va med och göra UKG, sjuksköterska från neonatal samt en sjuksköterska från barnmottagningen, hoppas nu inte att jag glömt någon. Specialisten var trevlig och tog sig verkligen tid att förklara. Hon verkade vara väldigt kunnig och erfaren inom sitt område.

Hon sa det som vi själva förstått tidigare, att Mira inte verkar påverkad av sina hjärtfel och att även undersökningarna visar på det. Som det är i nuläget verkar det tveksamt om man ska operera just nu. Hon menade att det är onödigt att utsätta Mira för de riskerna om det inte behövs. Eventuellt är det bättre att följa henne regelbundet och att man sedan får operera när det visar sig nödvändigt. Ett annat alternativ är att operera henne redan nu, behövs det göras är det kanske bättre att ha det gjort, beroende på olika förutsättningar och att Miras minne av operationen blir mindre. Specialisten skulle ta med sig det nya resultatet från undersökningarna till Lund och i januari ska de ha hjärtkonferens. Hon ska då diskutera med kirurgerna som har bättre koll och fatta ett beslut. Så förhoppningsvis får vi mer besked då.

Just nu känns det bra och jag är inte särskilt orolig. Matningarna fungerar bättre och bättre och Mira följer sin tillväxtkurva som hon ska! Max är ledig från jobb i några veckor och vi ska njuta och ha det gott över jul och nyår. Vi ska försöka ta igen det mys som vi missade när Mira föddes.

Hon är vårt "hjärtebarn" i dubbelbemärkelse!

Kusinbesök

I helgen har vi haft besök av min syster och hennes spralliga lilla dotter. Vi har haft en riktig tjejhelg med shopping, god mat och tjejsnack. Tyvärr går tiden så himla fort när de är här. Vi har försökt ta vara på varenda minut. Jag och syrran satt uppe till tre i morse och kollade på film. Jag säger bara Sex and the City....... ettan följdes av tvåan... =) Vem ska man titta på de filmerna med om inte sin syster!?   

                

Agnes och Mira är helt underbara mot varandra och Mira försöker hänga med så gott det går. Agnes har inga egna syskon och har tagit en liten storasyster roll när det gäller Mira (hon är ju storkusin som hon själv kallar det). Hon hjälper till att passa och sköta om Mira på bästa möjliga sätt. Mira är mäktigt imponerad av Agnes och inspekterar henne med blida ögon. När Agnes kommer tillräckligt nära försöker hon hugga tag i hennes glittriga armband och kläder eller nypa tag i hennes ansikte =)

Agnes är fyra år äldre än Mira men jag tror att de kommer ha mycket glädje av varandra. Det är ju trots allt inte så stor ålderskillnad med tanke på den mellan mig och min syster. Jag påminde syrran om det senast i helgen, om hon kunde tänka sig att hon skulle sitta och dricka vin med sin 14 år yngre syster när jag var så liten som Mira är nu. Hon påstod att hon kunde det och menade att jag fortfarande är liten.... ;-) Men vad jag vill komma fram till är att vi trots ålderskillnaden har mycket glädja av varandra, vad jag minns har vi alltid haft det. När jag var liten fick jag hänga med på en massa roliga äventyr som jag aldrig hade fått göra med en jämnårig syster.

Förr när vi var och handlade tillsammans jag, syrran och mamma brukade folk komma fram och klappa mig på huvudet och frågade om det var kul att vara med mormor och handla. Jag tittade frågande och svarade; Vadå mormor, det är ju min mamma!?

Mira har haft en intensiv helg och somnade när hon åt kvällsmat! Det är sådant jag har sett på "Funniest homevideo" på TV men aldrig trodde hände i verkligheten. Jag lovar er, tillslut gick det verkligen inte att väcka henne och hon sover fortfarande här på soffan! Jag får väl se om vi får i henne någon mer mat idag, annars tar hon nog igen det i morgon! =)

 

God natt alla underbara människor och tack syster och Agnes för en mysig helg!

Kan inte sluta titta!

Ja, Mira undrar nog om jag har ätit "glosoppa", ibland kan jag komma på mig själv med att sitta och stirra på henne när hon sover. Hon är ju så ljuvlig, att få ligga bredvid henne och lyssna på hennes små sömnljud och andetag är en gåva. Just nu ligger hon vid sidan om mig och vilar. Men självklart tittar jag inte bara på henne när hon sover, nejdå jag stirrar när hon är vaken också. Varje litet framsteg hon gör är en fröjd att se. Det känns som att varje litet framsteg är så mycket större och betydelsefullare än för andra barn.Visst har vi förväntningar på Mira och det tror jag är bra för hennes del. Hon kommer få göra allt i sin takt och vi ska hjälpa och stötta henne så gott vi kan.

På en hel del av bilderna från helgens fotografering tittar jag ner på Mira. Speciellt på de bilderna som Mira blev bra på.  Men det är väl det mammor är bäst på, att beundrar sina barn och höja dem till skyarna. 

Apropå att höja till skyarna  =)

Usch, idag har jag snorat en hel del och nyst. Mira är också lite täppt i näsan men hon verkar för övrigt må bra. Så idag har vi åter  igen bara slappat här hemma och haft det gott. Ikväll ska jag i alla fall försöka ta mig iväg till styrelsemötet.

Välkomnande

Ja i helgen har vi varit hos några av våra närmsta vänners föräldrar. De öppnar upp sitt hem för att vi ska kunna komma dit, slappna av och bara ha det riktigt roligt. Vad vi inte riktigt hade räknat med var den uppassning vi fick. Det blev god mat och bästa möjliga service på alla sätt. Vi poängterade flera gånger att de definitivt inte behövde göra det, men det verkar som de tycker att det är kul att ha oss på besök.

I lördags blev det god mat och dryck,  tjejsnack, killsnack, pepparkaksbak och bastubad. Efter några timmars sömn tillbringade vi hela söndagen i fotostudion för att ta lite fina och roliga bilder på barnen och oss själva. Det blev några familjebilder och lite julbilder på Mira som jag kommer hålla på ett tag framöver.

Jag och Jessica hade bestämt att vi skulle ha lite 50-tals Rockabilly/Pinuppa tema på bilderna och hade handlat lite accessoarer till det (Tacka Röda korset för de fina klänningarna).

 

 

Tack Herr Knoester för att du ställer upp och hjälper oss ta fina bilder!

Förmiddagsmys!

Idag har vi i stort sätt bara slappat och haft det gött! Vi gick i myskläder fram till lunch och hade plockat ut täcke och kuddar i soffan... =) På eftermiddagen hade jag lite egentid och träffade en kompis på stan för att shoppa lite. Jag handlade lite accessoarer inför helgens fotografering i studion. Helgen kommer bli intensiv så vi fick passa på att ladda batterierna idag.

 

Nähä, nu kallar sängen på oss! God natt och sov gott!

Åh.... underbara vinter!

Idag har det varit strålande sol, klarblå himmel och -7 grader. För min del får det gärna vara kallt och snö bara dagarna är som denna. Vi har varit ute på en långpromenad och njutit av vädret.

Jag låter bilderna tala för sig själv!

Lilla Pantarholmen i vinterskrud

Sovande Mira i fina mössan

Vår bus hund Opti

 

 

 

 

 

 

 

 

Killbesök =)

Idag har vi varit ute och promenerat i snökaoset. Mira sov hela tiden och hann inte ta del av snön innan vi var inne igen. Opti stormtrivs i snön och hoppar ut i varenda driva om han får chansen. Han beter sig som en liten valp och ser mer ut som en Isbjörn än en Berner.

Malte & Mira

I eftermiddag har Mira haft besök av två killar! Barnen börjar bli lite mer rörliga nu och förflyttar sig snabbare än snabbt. Mira och Elias låg på magen och tittade på varandra när Mira plötsligt vände sig till rygg, Elias tog tillfället i akt och tog sig fram till Mira för att ge henne en rejäl puss på hjässan. Mira som var helt ovetandes om denna handling blev livrädd, vilket ledde till att även Elias blev lite ledsen. Efter lite tröstande var allt bra igen och alla tre kunde ligga och samsas om leksakerna så att vi mammor kunde fortsätta skvallra... =)

Skämt åsido så är det väldigt skönt att ha några andra mammor att ventilera sina småbarns bekymmer med. Jag är väldigt glad för att jag lärt känna er!

Malte, Mira & Elias

 Tack våra goa vänner för en mysig eftermiddag!

Fullspäckat

Ja, det var ett tag sen jag skrev sist. Förra helgen åkte vi hem till Skåne för att hälsa på familjen och att jobba lite. Vi hade åter igen en bra dag på jobb och det känns skönt att vara tillbaka. Jag hann till och med att spela lite innebandy med brandmännen. Jisses vad jag har tappat kondition, jag flämtade ju värre än Opti. Styrkan tror jag att jag har återfått rätt bra men det får bli lite mer löpning till våren. Jag får kanske satsa på Änglamilen 2011. Jag blir mer motiverad om jag har något mål att sikta mot och träningen känns lättare.

Mira badade badkar för första gången när vi var hemma i Skåne. Jag kan väl inte påstå att hon var överförtjust, mer skeptisk, men brås hon på sin pappa tar det nog inte särskilt lång tid innan hon gillar det.

Jag och Mira stannade kvar några extra dagar hos mina föräldrar. Det blev en massa mys och vi tog dagarna som de kom, vilket innebar att vi inte hann med särskilt mycket =).

I helgen har jag tänkt en hel del på tiden när Mira föddes och hur vi mådde veckorna efteråt. Hade någon sagt till mig då att jag skulle må så pass bra som jag gör idag hade jag antagligen inte trott dem. Visst känns det fortfarande jobbigt och orättvist ibland både för våran och Miras del men för det mesta känns det positivt och glädjefullt. Jag har ju den fantastiska egenskapen att kunna se något positivt i det mesta som sker. Visst ibland tar det längre tid att se det positiva men det brukar dyka upp förr eller senare. Just nu ser jag framemot att fira Miras första jul och håller på att planera julfoto, julklappar och julfirande.

Vi har redan pysslat och fått lite julkänsla i lägenheten, satt upp ljusstakar och lite julpynt. Jag brukar sätta upp lite pynt till advent eftersom vi inte är här över julen.  Vi har även invigt glöggen, ätit lussekatter och pepparkakor med mögelost. Mira får dock nöja sig med sina smakportioner och gröt.

Trevlig 1:a advent!

Fem månaders avtryck =)

Nu är det fem månader sedan Mira föddes, jag kan inte riktigt förstå var tiden tagit vägen. Hon börjar ju bli en stor tjej. Idag har hon skrattat för första gången. Hon har lett mycket och "garvat" eller vad man nu kan kalla det men vi har inte fått se något riktigt klukande skratt innan. Men ikväll kom det! Det var så härligt att se att hon kan bli så glad av att man pussar och munpruttar på hennes små söta kinder. Det värmer mammahjärtat. Tyvärr lyckades vi inte fånga det på bild eller film. Nu gäller det att ha kameran bered framöver.

Idag har vi träffat ett par andra mammor och deras bebisar. Vi hade en liten pysseldag och gjorde avtryck av våra bebisars händer och fötter. Mira tyckte det hela var ganska intressant och följde nyfiket det vi gjorde. Vi fick några fina avtryck som jag ska sätta in i hennes "kommande" album. Det blev såklart även lite god fika och lite allmänt mamma snack.

Mira har så smått börjat äta lite smakportioner och det går bättre och bättre. Nu har vi snart avverkat en vecka med potatis och det är dags att lägga till lite kokta morötter. Jag håller tummarna för att introduktionen av vanlig mat fortätter i samma positiva anda som den har börjat. Det skulle vara så skönt att slippa allt det trugande som matningarna innebär idag.

Imorgon ska vi till BVC för vägning, mätning och vaccination. Om allt går bra blir det lunch på Scandic med "mammagruppen"!

Ses i morgon alla ni underbara mammor och söta bebisar!

Sköna måndag!

Idag har vi slappat och haft det gott! Inte haft något sjukhusbesök inplanerade så vi har bara myst och hämtat oss från helgens bravader. I fredags kom mina föräldrar upp på besök, vi han knappt ses en halvtimme innan det var dags för mig att bege mig av. Det blev en kväll ute på stan med nya vänner, god mat och dryck. Vi var några mammor till barn med DS som utbytte lite erfarenheter. Jag är ju ny i detta sammanhang och försökte lyssna och ta till mig så mycket som möjligt. Hur får andra det att fungera och hur hanterar man de olika dileman man ställs inför. Det finns antagligen inget som är rätt och fel och det beror säkert på hur individen är och hur man accepteras av omgivningen. Ska barnet gå i "vanlig" skola eller särskola, vilket dagis, hur träffar de bra kompisar, hur påverkas syskon osv. Det känns som att många av besluten som vi föräldrar fattar har betydelse för barnets utveckling. Vad är bäst för Mira!? Hur ska vi kunna hjälpa henne på bästa möjliga sätt och hur ska vi utmana henne till att nå nya nivåer? Sen tror jag att en del beror på rena tillfälligheter, en bra/dålig dagisfröken, en klasskamrat att luta sig mot eller en som hånar och pekar. Vi som föräldrar vill gärna sopa banan för våra barn men vissa saker kan vi bara inte påverka.

I lördags var det dags för bal. Det började med middag nere på båten och sedan dans på Stadshotellet. Vi hade super trevligt och tog oss hemåt framåt småtimmarna. I vanliga fall brukar vi vara bland de yngsta, men vid middagen kom vi fram till att vi hörde till de mer rutinerade baldeltagarna. Vi skulle föreviga oss bild, men tyvärr lyckades vi inte fastna särskilt bra. Lägger därför upp två bilder från en tidigare bal när jag hade samma klänning =) Jag har inte hunnit skaffa mig någon ny så det blev till att återanvända en av de gamla.



I söndags mådde vi som förtjänat och intog ryggläge i stort sätt hela dagen. Förutom den korta stund när vi var ute och rastade Opti, vad tror ni hände!? Jodå det började att regna... så vi gick hem igen och la oss på soffan.

Nu har vi återhämtat oss och är redo för en ny vecka!

Äntligen lite information!

Efter att jag jagat både doktorer i Lund och Karlskrona fick jag äntligen lite besked. På eftermiddagen ringde en cardiolog från Lund upp mig och förklarade situationen. Det blev mycket information men sammanfattningsvis så blev det klart att de ska vänta lite med operationen så länge Mira mår bra. Förutsättningarna för en lyckad operation av hennes typ av hjärtfel blir tydligen bättre ju äldre hon blir. I december kommer en cardiolog från Lund upp till Karlskrona. Vi ska träffa henne och göra upp en plan för kommande undersökningar och operation. Äntligen lite vettig information! Jag blir så trött på att vi själva måste jaga och ligga på hela tiden för att något ska ske. Nog om detta....

I helgen kommer mina föräldrar på besök, ja eller det är framförallt Mira de besöker. I morgon kväll ska jag på middag med några andra mammor som befinner sig i liknande situation som mig. Det ska bli roligt att komma ut och äta god mat samt att få ventilera lite utan att vara rädd för att någon ska tycka att man är jobbig och tjatig ;-)
På lördag blir det först lite mys med mamma och pappa sen beger jag och Max oss av på galej. Mira får ha mormor och morfar alldeles för sig själv. Känns som att båda parter kommer njuta och ha det riktigt gott!

Ha det gott och trevlig helg!
(Glöm inte Farsdag på söndag)

Härliga Skåne!

Vi har spenderat en långhelg nere i Skåne. Mira har börjat vända sig mer frekvent från mage till rygg! Hon är rätt nöjd med att ligga på mage och blir rätt uppgiven när hon väl märker att hon hamnat på rygg sådär lite oplanerat. Vi hjälper henne tillbaka på mage men det dröjer bara en liten stund, sen ligger hon missnöjd på rygg igen! :-)

Jag har hunnit med att jobba ett par pass samt träffa några mammalediga ambulanskolleger. Det känns rätt skönt och roligt att vara tillbaka. Visst njuter jag av att vara hemma med Mira, men jag har ju turen att ha ett jobb som jag faktiskt gillar och uppskattar!

Mamma bjöd oss på en otroligt god gåsmiddag och vi umgicks med familjen! Det blir lätt sådär lite halv stimmigt när vi umgås med min familj, men vårt högljudda och framåt sätt har ju även smittat av sig på våra barn! :-)

Vi har även varit ute i Farhult och myst i stugan. Jag njuter verkligen när vi kan vara där och rå om oss själva. Vet inte varför men där känner vi verkligen frid. Max hugger ved och blir av med lite överskottsenergi, Opti ligger på altanen och spanar efter katter, vi tar långpromenader längs havet och äter god mat!

Jag älskar verkligen Skåne och allt vad det innebär, sällskapet, naturen och känslan av att vara där!

- Posted using BlogPress from my iPhone

Ovisshet

Som ni säkert vet eller har förstått ska Mira operera sitt hjärta. När hon var en vecka gammal fick vi reda på att hon hade en variant av det vanligaste hjärtfelet som barn med DS har.  Hälften av alla med DS har hjärtfel. Hjärtfelet brukar de åtgärda vid en operation. Om felet inte åtgärdas kommer hjärta och lungor få jobba extra hårt, vävnaden och kärlen kommer bli utslitna. Hjärta och lungor kommer inte orka utan svikta i sin funktion. Felet som Mira har är en variant av AV Commune med septum deffekt samt att ductus verkar vara öppen.

Nu går vi och väntar på tiden för operationen. De vill vänta med att göra operationen tills Mira har växt till sig och förutsättningarna för en lyckad operation är så stora som möjligt. Är hjärtfelet akut opererar de även mindre barn. Från början sa de att de trodde att operationen blev när hon var ett halvår gammal, sedan hade någon läst i journalen att den skulle göras vid 4-5 månaders ålder. Nu är Mira 4 1/2 månader och vi har ingen aning om när operationen blir av. Det är så frustrerande, nu går vi bara och väntar och väntar. Jag behöver inte ha något exakt datum men det hade varit skönt att veta om det blir nästa månad eller om det inte blir förrän efter årsskiftet. Jag går här som en salig ande och väntar på att posten ska trilla ner varje dag och springer efter telefonen som en tok när det ringer. Jag vill ju inte missa om de hör av sig.

Som tur är verkar inte Mira lida av sitt hjärtfel och hon behöver inte äta några mediciner. Men vi som föräldrar är ju inte mindre oroliga för det. De ska ju öppna upp hennes bröstkorg och stanna hjärtat ändå. Alla operationer innebär risker. Jag mitt dumma nöt var ju inne och läste på Universitetsjukhuset i Lund hemsida. Där hitta jag lite information inför hjärtoperationen, samt ett frågeformulär där de besvarade de vanligaste frågorna som föräldrar har. En fråga var: Vad är riskerna med operationen och vad kan gå fel? En del av svaret är: Under de senaste 10-15 åren har 99% av alla barn överlevt sin hjärtoperation. Jag som lite matematiker fastna ju direkt vid de där siffrorna. Alltså dör ett barn av hundra. Följd frågor som dyker upp, hur många operationer gör ni per år? När dog någon senast? Jo visst, väldigt många går det bra för. Förut tänkte jag tanken "det händer inte oss", men jag har slutat med det. Man vet aldrig vad som händer en och när det händer. Ett barn på 1000 föds med DS, det trodde jag aldrig skulle hända oss. Så alltså är sannolikheten att hon inte överlever operationen mycket större än att hon skulle födas med DS.

Jag tröstar mig med att de säger att hon har en lindrigare variant och att hon ser så frisk ut. Men om hon nu mår så bra, varför ska de då in och rota där!? Men, jag vet ju samtidigt att det är det bästa för henne i det långa loppet. Det är ju för hennes skull som vi utsätter henne för allt det här. I veckan har vi varit och röntgat lungor och hjärta samt tagit ett EKG som skulle skickas till Lund. Hon kontrolleras väldigt noga. Till en början ville de göra ett ultraljud på hjärtat var fjortonde dag, nu gör de det en gång i månaden. Jag avslutar med en bild från senaste ultraljudsundersökningen.

 

Vår lilla prinsessa är så snäll, hon bara ligger och där och tittar på den konstiga utrustningen. Hon är verkligen en ängel att ha och göra med. Fast ibland är hon en väldigt bestämd liten dam, men det tycker jag är en positiv egenskap.

 

Ronneby Brunn

Idag har vi varit ute i det fina höstvädret. Det blev en tur till Ronneby Brunnspark. Mira sov gott i vagnen hela promenaden. Det blev även en snabb titt på Villa Veras utbud, hittade dock inget speciellt jag fastnade för.   

 

Ikväll blir det till att använda fonduegrytan och titta på "Så mycket bättre". Hoppas att kvällens avsnitt kan leva upp till förväntningarna som skapades efter förra veckans premiär. Det är verkligen skönt att ha en lugn helg hemma. Glöm nu inte att ställa om klockan i natt!

Dax för fredagsmys!

- Posted using BlogPress from my iPhone

Positiva dagar

Ja ibland så händer det, när man minst anar det! Att få positiv feedback på det man håller på med och är uppe i är så betydelsefullt. Den senaste tiden har jag emellanåt fått små kommentarer och beröm för hur vi orkar och håller på. Jag är inte ute efter medlidande, det är inte synd om oss, vi har fått en unik liten gåva. Men lite uppmuntran emellanåt gör nytta. Det hjälper mig verkligen att kämpa vidare. Det är det lilla som betyder så mycket.

Vissa dagar känns bara jobbiga och jag vill att de ska passera så fort som möjligt. Då blir jag ledsen för att jag tänker och känner så, jag vill ju kunna njuta av och uppskatta varje lediga stund med Mira. Hon är ju det bästa som hänt oss!

Andra dagar, som idag är bara helt underbara och jag njuter av varje sekund och det bara bubblar av energi inom mig.  Dagar som denna känns det som man hinner med hur mycket som helst.

Inatt har Mira sovit som en liten prinsessa och vaknade samtidigt som oss när klockan ringde. Efter frukost och mat blev det en mys stund i sängen och Mira firade av leenden hej vilt =D Därefter blev det bad av Mira, lite träning, promenad med en god vän (dock i duggregn), lunch med maken, öva tecken inför teckenkursen, teckenkurs, lite röj här hemma, gemensam matlagning och nu slapp i soffan framför tvn! Där emellan har jag hunnit med fyra timmars matning av Mira. Nu sitter jag här med ett leende på läpparna och har en ljuvlig Mira sovande i famnen!

Hoppas ni andra haft en lika bra dag som jag!

Lev i nuet och försök njuta av varje minut och timme även om det känns tungt ibland. Det ska jag försöka i alla fall!

Söndag kväll

Helgen har vi spenderat i skåne, träffat familjen och bara myst! Så härligt!

När vi kom hem var Mira i behov av ett bad sådär lite snabbt och lätt. Hehe.... hon får alldeles lagom plats i handfatet ;-) det börjar till och med bli lite litet!

Ikväll har vi haft en mysig hemmakväll med god mat och lite gott vin. Det är en av fördelarna med att inte amma... =) Men hade vi bara fått det att fungera hade jag hellre gjort det.

Nähä nu får ni får ha det gott där ute och njuta av det sista av den här söndagen och veckan!

Hästtjejen!

Yeaha! Miras första ridtur och hon såg riktigt rutinerad ut! Måste vara något hon ärvt från sin mamma... Hon försökte till och med få den att röra på sig! Go horsegirl, mama like!










- Posted using BlogPress from my iPhone

Downs intensivdagar

Som jag skrev i ett tidigare inlägg har vi gått en kurs på habiliteringen som höll på i sex förmiddagar. Det var tio barn med DS med på kursen, samt en hel drös med vuxna, det var föräldrar, far-/morföräldrar, resurspersoner och assistenter plus personalen på habiliteringen. Mira var yngst och de äldsta barnen var sex och ett halvt. Det var nyttigt att träffa andra föräldrar som har varit med om samma sak som vi och har kommit en bit på vägen och fått lite mer erfarenhet. De kom med bra tips och ideer bla på hur man kan komma igång med att teckna. De påpekade hur viktigt det är att barnet omges av en tecknande miljö. Det var även inspirerande att träffa andra barn med DS men givetvis började jag att jämföra.

Folk brukar fråga mig om det finns olika grader av DS. Svaret är att nej det finns det inte, antigen så har man DS eller så har man det inte. Diagnosen kan ställas genom att man tar ett blodprov på barnet och analyserar kromosomuppsättningen. Det kan förekomma fyra olika avvikelser vid DS. Den vanligaste som 94% av alla med DS har är TRIS0MI 21. Det är den som Mira har, det innebär att hon har tre kromosomer i det 21:a kromosomparet i stället för två. De andra tre avvikelserna är TRANSLOKATIONSTRISOMI 21, TRISOMI 21 MOSAIK och PARTIELL TRISOMI 21 (Är någon mer intresserad av de olika varianterna är det bara att höra av sig, jag svarar gärna på det jag kan ;-)). Kromosomavvikelsen kan dock leda till och innebära olika problem från person till person och graden av utvecklingsförsening kan variera.

Ett annat hjälpmedel för att ställa diagnosen är "Halls kriterier", det är 20 kännetecken. En person med DS behöver inte ha alla tecknen. Även personer som inte har DS kan ha några av kännetecknen. Har en person fyra eller färre är DS uteslutet har personen mellan fem och elva bör man utreda vidare och finns det tolv eller fler är diagnosen säker.

Det jag vill komma fram till är de tio barnen som var med på intensivdagarna var verkligen olika. De liknade sina föräldrar, hade sina egenheter och personligheter precis som du och jag. Vad som beror på DS och vad som kommer från andra kromosomer och arvsanlag är verkligen svårt att urskilja. Jag själv tror att även uppväxtmiljön och uppfostran har storbetydelse för hur ett barn utvecklas och blir.

Dagarna var givande för oss som föräldrar. Mira är ännu så liten så hon kunde ju inte leka med de andra barnen. Vi fick lite hjälp och blev instruerade i babymassage, vilket hon verkligen njöt av. Vi fick även lite introduktion i de olika metoderna och modellerna som de arbetar efter här på habiliteringen i Karlskrona. Det var bland annat Karlstadmodellen, OPT (Oral Placement Theraphy) och TAKK (Tecken som alternativ och kompletterande kommunikation). Det blev även en hel del sjungande tillsammans och jag blev inspirerad till att sjunga och teckna lite mer med Mira än vad jag gjort hittills. Hon var verkligen med och tittade på alla runtomkring. Jag har även börjat förstå vikten av att använda tecken. Alla deltagarna försökte använda tecken när de pratade med barnen och barnen använde tecken tillbaka. Genom sångerna blir det mer naturligt att börja använda sina händer till att förtydliga vad man sjunger.

En underbar liten kille på två och ett halvt tecknade till Max. Till en början förstod han inte riktigt vad han mena men när barnets mamma tolkade föll det på plats "bebis ledsen". Ja, just det.... Mira var nog lite ledsen där hon låg i min famn och gnydde.

Dagarna brukade avslutas med lite avslappnings mys. En av dagarna låg jag, Max och Mira på golvet och lyssnade på musiken, en av de större pojkarna kom fram till oss, han lyfte på Max tröja, pussade honom på magen och gick vidare... Tror ni vi blev förvånade!? Här kan vi inte snacka om att va blyg eller att ha några hämningar, han tyckte antagligen att Max mage såg väldigt inbjudande och gosig ut! =)

Nähä, nu blir det sängen. I morgon väntar gympa och lunch med de andra mammorna i stan.

Björn Afzelius, Sång till friheten

Hittade ett klipp på youtube med låten som spelades på Miras dop!

Miras dopdag

Dagarna innan dopet var rätt intensiva. Det blev en hel del planerande och fixande men det var det väl värt. Jag själv tycker att hela tillställningen blev väldigt lyckad. Mira skötte sig exemplariskt i kyrkan. Hon var sådär vaken, glad och nyfiken på livet. Det var bara Mira som döptes och det var inte tillsammans med någon vanlig gudstjänst. Så vi fick bestämma mycket själva. Prästen som döpte Mira var väldigt bra. Han var naturlig och inte sådär högtravandes som en del präster kan vara. Två av våra syskonbarn hjälpte till med att hälla upp dopvatten och torka Mira på huvudet. Hennes ena fadder och Max läste texter som ingår i dopgudtjänsten och min syster läste en dikt till Mira.

ÄLSKADE BARN

Så kom du då till oss du älskade barn,
och grep våra hjärtan med kraft.
Med ens fick allting mera mening,
långt mer än det någonsin haft.

Du ler så du strålar, din själ lyser klar,
Du fångar all ömhet omkring,
små fötter och fingrar, din hud och din doft
så underbart skapat allting.

Ditt liv skall vi följa och finnas för dig
och dela din glädje och sorg.
När skuggorna hotar ditt solsken,
så är vi din tryggade borg.

Idag vill vi visa för vänner och släkt,
den gåva vi fått att bevara;
Ett barn att få älska och skydda från ont,
en lycka för stor att förklara




Ceremonin avslutades med att en kompis spelade gitarr och sjöng Björn Afzelius låt "Sång till friheten"

Därefter begav vi oss hem till mina föräldrar. Solen sken och det var en helt underbar höstdag. Barnen som var med kunde vara ute och busa. Vi bjöd på lite mat och dryck och festen fortlöpte i en rasande fart. På kvällen var både jag och Mira helt slut!

Tack alla ni som hjälpte till att göra Miras dopdag så lyckad och tack för de fina presenterna!

Ett speciellt tack till Ajje som ställer upp som vår egen lille fotograf. Många av de proffsiga bilderna som jag publicerar här på bloggen har han tagit.

Vi lever ...=)

Även om det kanske inte märks här. Jag har ju inte hunnit med att blogga på ett tag. I helgen som gick var vi hemma i Skåne och umgicks med familjen. Vår lilla familj var och firade gammelmorfars 90 årsdag. Är jag så pigg som honom när jag är 90 år ser jag framemot de kommande 74 åren. I morgon forsätter vi utbildningen på habiliteringen och sen blir det planering och förberedelser inför det kommande dopet på lördag.

Mira har hunnit göra nya framsteg. I samband med massagen på hab vände Mira sig från mage till rygg tre gånger! (Personalen på hab och några av föräldrarna är vittne)

Nähä nu ska Mira få mat och sedan kallar sängen. Eller ja den kallar redan.....

Lattemamma =)

Ja, ibland känner jag mig som en sådan. Det blir rätt mycket fikande med de andra nyblivna mammorna. Vi har så "otroligt mycket" att diskutera tillsammans, tiden bara flyger iväg när vi träffas. I måndags gick jag från en fika med det ena gänget till nästa. Oftast känns det som att jag är en i mängden. Det känns skönt och jag tror jag behöver vara det. Det verkar som de tar allt det här med Mira väldigt bra. Det känns skönt att kunna vara helt öppen med allt, tror jag har gjort rätt i att vara det från början. Jag hoppas att de känner att de kan ställa frågor osv. Gör inte jag någon stor grej av det så hoppas jag att de inte gör det heller. Tror snarare att de har börjat få sår i öronen efter allt mitt tjatande... =) Ibland känner jag mig dock lite frånvarande när vi träffas och mina tankar cirkulerar på ett helt annat håll. Då känns det rätt skönt att bara sitta med och lyssna på alla små småbarns problem, som inte verkar vara så små för oss nyblivna mammor. Men jag antar att det är så det ska vara när man precis har blivit mamma.

Jag hade rätt dåligt samvete för Optimus skull när jag väl kom hem så då fick det bli en långpromenad. Det kanske var välbehövligt med tanke på läckerhetenerna jag hade tryckt i mig med... ;-)

Idag har vi varit på habiliteringen och börjat en intensiv kurs i Downs syndrom. Det blir sex träffar under en två veckors period. Återkommer längre fram med en utvärdering.

Ta det lugnt där ute och var rädda om er!

Välkommen till Holland

När vi hade fått vår unika och speciella lilla Mira fann jag den här lilla texten på nätet. Den beskriver verkligen känslan med att få ett annorlunda barn på ett bra sätt. Den har hjälpt mig att komma vidare och försöka njuta av allt det underbara och annorlunda vi har framför oss med Mira. Läs gärna texten innan ni tittar på filmklippet som kommer efter.

Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder - att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå, att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här...

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien. Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.

Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland."

"Holland?!?" säger du. "Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien."
Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.
Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring... och upptäcker att Holland har väderkvarnar... och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien... och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga "Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat".

Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna... därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga... med Holland.

© Emily Perl Kingsley, 1987. 

Här kommer ett bildspel på en underbar liten pojke med DS.
Låten har hans pappa skrivit till honom och är baserad på dikten ovan!

Fotodag

Idag har vi inte haft något speciellt inplanerat, så skönt med sådana dagar ibland. Vi har mest bara myst och fotograferat. Hon är ett riktigt charmtroll och växlade i humör från den ena sekunden till den andra.
Titta och njut!

 Bäst att hon redan nu börjar vänja sig vid att ha ridbyxor.......=)