Åh.... underbara vinter!

Idag har det varit strålande sol, klarblå himmel och -7 grader. För min del får det gärna vara kallt och snö bara dagarna är som denna. Vi har varit ute på en långpromenad och njutit av vädret.

Jag låter bilderna tala för sig själv!

Lilla Pantarholmen i vinterskrud

Sovande Mira i fina mössan

Vår bus hund Opti

 

 

 

 

 

 

 

 

Killbesök =)

Idag har vi varit ute och promenerat i snökaoset. Mira sov hela tiden och hann inte ta del av snön innan vi var inne igen. Opti stormtrivs i snön och hoppar ut i varenda driva om han får chansen. Han beter sig som en liten valp och ser mer ut som en Isbjörn än en Berner.

Malte & Mira

I eftermiddag har Mira haft besök av två killar! Barnen börjar bli lite mer rörliga nu och förflyttar sig snabbare än snabbt. Mira och Elias låg på magen och tittade på varandra när Mira plötsligt vände sig till rygg, Elias tog tillfället i akt och tog sig fram till Mira för att ge henne en rejäl puss på hjässan. Mira som var helt ovetandes om denna handling blev livrädd, vilket ledde till att även Elias blev lite ledsen. Efter lite tröstande var allt bra igen och alla tre kunde ligga och samsas om leksakerna så att vi mammor kunde fortsätta skvallra... =)

Skämt åsido så är det väldigt skönt att ha några andra mammor att ventilera sina småbarns bekymmer med. Jag är väldigt glad för att jag lärt känna er!

Malte, Mira & Elias

 Tack våra goa vänner för en mysig eftermiddag!

Fullspäckat

Ja, det var ett tag sen jag skrev sist. Förra helgen åkte vi hem till Skåne för att hälsa på familjen och att jobba lite. Vi hade åter igen en bra dag på jobb och det känns skönt att vara tillbaka. Jag hann till och med att spela lite innebandy med brandmännen. Jisses vad jag har tappat kondition, jag flämtade ju värre än Opti. Styrkan tror jag att jag har återfått rätt bra men det får bli lite mer löpning till våren. Jag får kanske satsa på Änglamilen 2011. Jag blir mer motiverad om jag har något mål att sikta mot och träningen känns lättare.

Mira badade badkar för första gången när vi var hemma i Skåne. Jag kan väl inte påstå att hon var överförtjust, mer skeptisk, men brås hon på sin pappa tar det nog inte särskilt lång tid innan hon gillar det.

Jag och Mira stannade kvar några extra dagar hos mina föräldrar. Det blev en massa mys och vi tog dagarna som de kom, vilket innebar att vi inte hann med särskilt mycket =).

I helgen har jag tänkt en hel del på tiden när Mira föddes och hur vi mådde veckorna efteråt. Hade någon sagt till mig då att jag skulle må så pass bra som jag gör idag hade jag antagligen inte trott dem. Visst känns det fortfarande jobbigt och orättvist ibland både för våran och Miras del men för det mesta känns det positivt och glädjefullt. Jag har ju den fantastiska egenskapen att kunna se något positivt i det mesta som sker. Visst ibland tar det längre tid att se det positiva men det brukar dyka upp förr eller senare. Just nu ser jag framemot att fira Miras första jul och håller på att planera julfoto, julklappar och julfirande.

Vi har redan pysslat och fått lite julkänsla i lägenheten, satt upp ljusstakar och lite julpynt. Jag brukar sätta upp lite pynt till advent eftersom vi inte är här över julen.  Vi har även invigt glöggen, ätit lussekatter och pepparkakor med mögelost. Mira får dock nöja sig med sina smakportioner och gröt.

Trevlig 1:a advent!

Fem månaders avtryck =)

Nu är det fem månader sedan Mira föddes, jag kan inte riktigt förstå var tiden tagit vägen. Hon börjar ju bli en stor tjej. Idag har hon skrattat för första gången. Hon har lett mycket och "garvat" eller vad man nu kan kalla det men vi har inte fått se något riktigt klukande skratt innan. Men ikväll kom det! Det var så härligt att se att hon kan bli så glad av att man pussar och munpruttar på hennes små söta kinder. Det värmer mammahjärtat. Tyvärr lyckades vi inte fånga det på bild eller film. Nu gäller det att ha kameran bered framöver.

Idag har vi träffat ett par andra mammor och deras bebisar. Vi hade en liten pysseldag och gjorde avtryck av våra bebisars händer och fötter. Mira tyckte det hela var ganska intressant och följde nyfiket det vi gjorde. Vi fick några fina avtryck som jag ska sätta in i hennes "kommande" album. Det blev såklart även lite god fika och lite allmänt mamma snack.

Mira har så smått börjat äta lite smakportioner och det går bättre och bättre. Nu har vi snart avverkat en vecka med potatis och det är dags att lägga till lite kokta morötter. Jag håller tummarna för att introduktionen av vanlig mat fortätter i samma positiva anda som den har börjat. Det skulle vara så skönt att slippa allt det trugande som matningarna innebär idag.

Imorgon ska vi till BVC för vägning, mätning och vaccination. Om allt går bra blir det lunch på Scandic med "mammagruppen"!

Ses i morgon alla ni underbara mammor och söta bebisar!

Sköna måndag!

Idag har vi slappat och haft det gott! Inte haft något sjukhusbesök inplanerade så vi har bara myst och hämtat oss från helgens bravader. I fredags kom mina föräldrar upp på besök, vi han knappt ses en halvtimme innan det var dags för mig att bege mig av. Det blev en kväll ute på stan med nya vänner, god mat och dryck. Vi var några mammor till barn med DS som utbytte lite erfarenheter. Jag är ju ny i detta sammanhang och försökte lyssna och ta till mig så mycket som möjligt. Hur får andra det att fungera och hur hanterar man de olika dileman man ställs inför. Det finns antagligen inget som är rätt och fel och det beror säkert på hur individen är och hur man accepteras av omgivningen. Ska barnet gå i "vanlig" skola eller särskola, vilket dagis, hur träffar de bra kompisar, hur påverkas syskon osv. Det känns som att många av besluten som vi föräldrar fattar har betydelse för barnets utveckling. Vad är bäst för Mira!? Hur ska vi kunna hjälpa henne på bästa möjliga sätt och hur ska vi utmana henne till att nå nya nivåer? Sen tror jag att en del beror på rena tillfälligheter, en bra/dålig dagisfröken, en klasskamrat att luta sig mot eller en som hånar och pekar. Vi som föräldrar vill gärna sopa banan för våra barn men vissa saker kan vi bara inte påverka.

I lördags var det dags för bal. Det började med middag nere på båten och sedan dans på Stadshotellet. Vi hade super trevligt och tog oss hemåt framåt småtimmarna. I vanliga fall brukar vi vara bland de yngsta, men vid middagen kom vi fram till att vi hörde till de mer rutinerade baldeltagarna. Vi skulle föreviga oss bild, men tyvärr lyckades vi inte fastna särskilt bra. Lägger därför upp två bilder från en tidigare bal när jag hade samma klänning =) Jag har inte hunnit skaffa mig någon ny så det blev till att återanvända en av de gamla.



I söndags mådde vi som förtjänat och intog ryggläge i stort sätt hela dagen. Förutom den korta stund när vi var ute och rastade Opti, vad tror ni hände!? Jodå det började att regna... så vi gick hem igen och la oss på soffan.

Nu har vi återhämtat oss och är redo för en ny vecka!

Äntligen lite information!

Efter att jag jagat både doktorer i Lund och Karlskrona fick jag äntligen lite besked. På eftermiddagen ringde en cardiolog från Lund upp mig och förklarade situationen. Det blev mycket information men sammanfattningsvis så blev det klart att de ska vänta lite med operationen så länge Mira mår bra. Förutsättningarna för en lyckad operation av hennes typ av hjärtfel blir tydligen bättre ju äldre hon blir. I december kommer en cardiolog från Lund upp till Karlskrona. Vi ska träffa henne och göra upp en plan för kommande undersökningar och operation. Äntligen lite vettig information! Jag blir så trött på att vi själva måste jaga och ligga på hela tiden för att något ska ske. Nog om detta....

I helgen kommer mina föräldrar på besök, ja eller det är framförallt Mira de besöker. I morgon kväll ska jag på middag med några andra mammor som befinner sig i liknande situation som mig. Det ska bli roligt att komma ut och äta god mat samt att få ventilera lite utan att vara rädd för att någon ska tycka att man är jobbig och tjatig ;-)
På lördag blir det först lite mys med mamma och pappa sen beger jag och Max oss av på galej. Mira får ha mormor och morfar alldeles för sig själv. Känns som att båda parter kommer njuta och ha det riktigt gott!

Ha det gott och trevlig helg!
(Glöm inte Farsdag på söndag)

Härliga Skåne!

Vi har spenderat en långhelg nere i Skåne. Mira har börjat vända sig mer frekvent från mage till rygg! Hon är rätt nöjd med att ligga på mage och blir rätt uppgiven när hon väl märker att hon hamnat på rygg sådär lite oplanerat. Vi hjälper henne tillbaka på mage men det dröjer bara en liten stund, sen ligger hon missnöjd på rygg igen! :-)

Jag har hunnit med att jobba ett par pass samt träffa några mammalediga ambulanskolleger. Det känns rätt skönt och roligt att vara tillbaka. Visst njuter jag av att vara hemma med Mira, men jag har ju turen att ha ett jobb som jag faktiskt gillar och uppskattar!

Mamma bjöd oss på en otroligt god gåsmiddag och vi umgicks med familjen! Det blir lätt sådär lite halv stimmigt när vi umgås med min familj, men vårt högljudda och framåt sätt har ju även smittat av sig på våra barn! :-)

Vi har även varit ute i Farhult och myst i stugan. Jag njuter verkligen när vi kan vara där och rå om oss själva. Vet inte varför men där känner vi verkligen frid. Max hugger ved och blir av med lite överskottsenergi, Opti ligger på altanen och spanar efter katter, vi tar långpromenader längs havet och äter god mat!

Jag älskar verkligen Skåne och allt vad det innebär, sällskapet, naturen och känslan av att vara där!

- Posted using BlogPress from my iPhone

Ovisshet

Som ni säkert vet eller har förstått ska Mira operera sitt hjärta. När hon var en vecka gammal fick vi reda på att hon hade en variant av det vanligaste hjärtfelet som barn med DS har.  Hälften av alla med DS har hjärtfel. Hjärtfelet brukar de åtgärda vid en operation. Om felet inte åtgärdas kommer hjärta och lungor få jobba extra hårt, vävnaden och kärlen kommer bli utslitna. Hjärta och lungor kommer inte orka utan svikta i sin funktion. Felet som Mira har är en variant av AV Commune med septum deffekt samt att ductus verkar vara öppen.

Nu går vi och väntar på tiden för operationen. De vill vänta med att göra operationen tills Mira har växt till sig och förutsättningarna för en lyckad operation är så stora som möjligt. Är hjärtfelet akut opererar de även mindre barn. Från början sa de att de trodde att operationen blev när hon var ett halvår gammal, sedan hade någon läst i journalen att den skulle göras vid 4-5 månaders ålder. Nu är Mira 4 1/2 månader och vi har ingen aning om när operationen blir av. Det är så frustrerande, nu går vi bara och väntar och väntar. Jag behöver inte ha något exakt datum men det hade varit skönt att veta om det blir nästa månad eller om det inte blir förrän efter årsskiftet. Jag går här som en salig ande och väntar på att posten ska trilla ner varje dag och springer efter telefonen som en tok när det ringer. Jag vill ju inte missa om de hör av sig.

Som tur är verkar inte Mira lida av sitt hjärtfel och hon behöver inte äta några mediciner. Men vi som föräldrar är ju inte mindre oroliga för det. De ska ju öppna upp hennes bröstkorg och stanna hjärtat ändå. Alla operationer innebär risker. Jag mitt dumma nöt var ju inne och läste på Universitetsjukhuset i Lund hemsida. Där hitta jag lite information inför hjärtoperationen, samt ett frågeformulär där de besvarade de vanligaste frågorna som föräldrar har. En fråga var: Vad är riskerna med operationen och vad kan gå fel? En del av svaret är: Under de senaste 10-15 åren har 99% av alla barn överlevt sin hjärtoperation. Jag som lite matematiker fastna ju direkt vid de där siffrorna. Alltså dör ett barn av hundra. Följd frågor som dyker upp, hur många operationer gör ni per år? När dog någon senast? Jo visst, väldigt många går det bra för. Förut tänkte jag tanken "det händer inte oss", men jag har slutat med det. Man vet aldrig vad som händer en och när det händer. Ett barn på 1000 föds med DS, det trodde jag aldrig skulle hända oss. Så alltså är sannolikheten att hon inte överlever operationen mycket större än att hon skulle födas med DS.

Jag tröstar mig med att de säger att hon har en lindrigare variant och att hon ser så frisk ut. Men om hon nu mår så bra, varför ska de då in och rota där!? Men, jag vet ju samtidigt att det är det bästa för henne i det långa loppet. Det är ju för hennes skull som vi utsätter henne för allt det här. I veckan har vi varit och röntgat lungor och hjärta samt tagit ett EKG som skulle skickas till Lund. Hon kontrolleras väldigt noga. Till en början ville de göra ett ultraljud på hjärtat var fjortonde dag, nu gör de det en gång i månaden. Jag avslutar med en bild från senaste ultraljudsundersökningen.

 

Vår lilla prinsessa är så snäll, hon bara ligger och där och tittar på den konstiga utrustningen. Hon är verkligen en ängel att ha och göra med. Fast ibland är hon en väldigt bestämd liten dam, men det tycker jag är en positiv egenskap.