Beskedet

Ja, vår lilla Mira föddes med Downs syndrom. Det var inget vi visste om under graviditeten utan fick reda på det efter födelsen. När jag fick upp henne på bröstet för att prova amma, kände jag att det var något som inte stämde. Nu idag vet jag inte vad det var som gjorde att jag fick den känslan. Hon hade lite sneda ögon, men vilken bebis ser inte lite konstig ut efter att ha legat i magen i nio månader.

Trötta och försöker mysa i sjukhusmiljön!

Jag försökte tränga bort tanken, men det gick inte. Jag sa till Max att jag tror att hon har Downs syndrom, han tittade på henne och kunde inte se nått. Trots allt kallade vi i BM, hon kunde inte heller se något speciellt men tog vår oro på allvar och kallade efter en barnläkare. När Mira var en timme gammal gjordes den första läkarundersökningen. Doktorn fann vissa tecken som kunde föranleda misstanke om Downs men det var diffusa tecken och diagnosen var långt ifrån säker. För att få ett säkert besked togs det kromosomprov. Svaret på provet skulle dock dröja fyra arbetsdagar. Dessa dagar var några av de mest jobbiga i mitt liv.

Mira mådde bra och vi fick komma upp till BB efter några timmar på förlossningen. Hon kom igång med att suga på bröstet med en gång och hon hade inga tecken på några medicinska problem. Nu i efterhand känner jag att bemötandet på förlossningen var under all kritik. Vi fick inte någon information och det var ingen som direkt vågade möta oss i vår rädsla och oro. Max åkte hem för att hämta datorn och vi började leta efter information på internet. Tyvärr var ju detta inte det bästa, vi hittade massa information om alla komplikationer och problem. Det kändes som att jag skulle gå under. Jag hoppades att allt bara var en mardröm och att jag skulle vakna snart.

De kommande dagarna levde vi i hopp och förtvivlan. Vi försökte glädjas över vår lilla flicka, hon mådde ju trots allt toppen och hon var precis som vilket barn som helst. Hon åt, sov och bajsade…. =) allt såg normalt ut. Mina tankar kretsade mest kring Downs syndrom och jag inser nu att det var en massa vanliga frågor som jag glömde ställa under tiden på BB. Jag och Max mådde inte särskilt bra av att vara på BB, vi hade ingen att prata med och här på BB får man inte ta emot några besök. Vi satt inom de fyra vita väggarna och bara tittade på varandra. När vi kom ut i dagrummet var där en massa nyblivna föräldrar med sina små bebisar. Konstigt nog verkade de inte särskilt glada. Eftersom allt såg bra ut med lilla Mira valde vi att åka hem innan vi fått beskedet på kromosomprovet. Vi blev hemskrivna på fredagen och fick tid för läkarbesök på måndagen. Under helgen kändes det lite bättre och vi hade våra föräldrar på besök för att kunna tänka på något annat. Vi började inse att hon är världens ljuvligaste lilla unge oavsett vilket. Vi hade nästan intalat oss att hon inte hade Downs syndrom, ansiktsdragen hade börjat ordna till sig och vi levde i hopp.

På måndagen skulle vi få ”domen”, Läkaren tittade på lilla Mira och frågade hur helgen hade varit. Jag letade hela tiden efter svaret i sättet han pratade och förde sig. Då frågade han plötsligt om vi hade någon familj i närheten…. Jag och Max tittade på varandra och säger nä, de bor inte här. Läkaren svarade att vi kanske ska sätta oss ner och prata. Då visste vi svaret. Även om det var ett tråkigt besked var det skönare att veta än att gå i ovissheten. Nu började bearbetningen och det var bara att acceptera det som skett och göra det bästa av det.

En bestämd liten tjej som redan sätter gränser!

På onsdagen innan midsommar började Mira kaskadkräka, jag hade tidigare påtalat för sjukvården att hon hade kräkte en del, men dock inte på det sättet. Jag blev orolig och kontaktade sjukhuset. Det visade sig att Mira hade en förträngning i övergången mellan tolvfingertarmen och tunntarmen. Mira åker ambulans ner till BUS i Lund och hon opereras natten till midsommar afton. I förberedelserna inför operationen görs ett ultraljud av hjärtat som visa att hon även har ett hjärtfel som är typiskt för barn med Downs. Hon har i nuläget inga symtom av hjärtfelet men det kommer behöva åtgärdas med operation troligtvis när hon är sex månader. Bukopertionen gick bra och hon fick mat visa sond redan morgonen efter. Hon vårdades i Lund i två veckor och ytterligare en vecka här hemma. Personalen på BUS i Lund var helt underbara och fantastiska på att bemöta oss som föräldrar till ett speciellt barn. En kvart efter att de ringde från operation och berätta att allt hade gått bra satt båda överläkarna inne på vårt rum. De ritade bilder och förklarade hur allt hade gått till och tog sig verkligen tid till att svara på de många frågor vi hade. Tänk om all vårdpersonal kunde känna och visa sådan empati som de gjorde.

Nu efteråt har matningarna tagit rätt lång tid, ibland över 1 1/2 timme för att få i sig tillräckligt med mat. Till en början skulle hon dessutom äta minst var tredje timme. Däremellan skulle jag hinna pumpa ut ny mat och själv förhoppningsvis hinna äta och sova lite. Nu har det i alla fall blivit mycket bättre och hon sover för det mesta hela natten och äter 5-6 gånger/dag och följer sin viktkurva. Nu går vi bara och väntar på att hjärtoperationen ska bli gjord, och hoppas att hon har klarar det med galans. Hitintills har hon varit en riktig kämpe.


Mira är vår underbara, älskade lilla tuffa tjej med en extra kramkromosom!

Ett nytt ledmotiv för mig som förälder;
Föräldrar väljer inte sina barn, utan barnen väljer sina föräldrar!