Den 16:e juni 2010 föddes vår lilla underbara Mira. I samband med hennes födelse vändes hela vårt liv upp och ner och vi fick lära oss att hantera situationer vi aldrig varit med om tidigare.När jag fick upp Mira på bröstet inne på förlossningsrummet för att försöka amma kände jag att det var något som inte stämde och jag väckte misstanken om att Mira kunde ha Downs syndrom. Efter några dagar i hopp och förtvivlan fick vi beskedet om att mina misstankar stämde.
Mira är en alldeles underbar och ljuvlig liten flicka. Hon har charmat många i sin omgivning och hon är precis som vilket barn som helst. Hon kommer säkert mötas av tuffa utmaningar i livet men vi finns här för att stötta och hjälpa henne på bästa möjliga sätt.
Mira fick tyvärr genomgå en bukoperation när hon var drygt en vecka gammal. Det visade sig att hon hade en förträngning mellan tolvfingertarmen och tunntarmen, maginnehållet kunde inte passera vidare i systemet. Operationen gick bra och hon vårdades i ca två veckor på sjukhus. Under förberedelserna inför operationen konstaterade man att hon även har ett hjärtfel som kanske kommer behövas opereras när hon blir äldre. I nuläget har hon inga symtom av hjärtfelet och går på regelbundna kontroller.
Miras första levnadsmånader var omtumlande, framförallt för oss som föräldrar antar jag. Mira är en riktig kämpe och har redan lärt oss så mycket om livet som vi inte tänkt på tidigare. Nu handlar hennes dagar mest om att få hänga med och utvecklas efter sin egen förmåga. För att vi ska kunna hjälpa henne att utvecklas så långt som möjligt efter hennes förutsättningar jobbar vi enligt Karlstadmodellen med TAKK (Tecken som Alternativ och Kompleternade Kommunikation) , OPT (Oral Placemnet Theraphy) och använder även bilder och pratapparater som AKK i vår vardag.Vi har täta kontakter med habiliteringen som handleder oss i träningen med Mira, har koll på hennes olika utvecklingssteg och uppmärksammar om det behövs några specifika insatser.
Mira ska få leva som vilket barn som helst och vi älskar henne precis som hon är med sin extra kramkromosom! =)
 |
| Här är Mira några veckor gammal och vi är nere på BUS i Lund. |
