Färdig läst.....

Mitt intresse för att läsa om Downs har kommit och gått i perioder. Jag har läst en hel del om andra föräldrars upplevelser kring att få och leva med ett barn med Downs. Några böcker har beskrivit skillnaden mellan att få ett barn med Downs för 40 år sedan och på 2000-talet. En del har varit rena fakta böcker medans andra mer av skönlitterär karaktär. Självklart har även internet varit en stor informationsdatabas, på gott och ont. Det finns bloggar och berättelser som hjälper mig att kämpa på men även andra sidor som målar upp det orättvisa och skillnaderna mellan att vara normal och annorlunda. På det stora hela har samhället enligt min mening tagit ett stort steg i rätt riktning och börjat acceptera det som är annorlunda och unikt. Föräldrars egna önskemål och värderingar har börjat respekteras.

Som nybliven förälder till ett barn med Downs fick vi väldigt snabbt informationm om vilka "öden" som kan drabba en person med Downs, vilka olika sjukdomar och åkommor de kan drabbas av. Det var ingen som sa något om hur underbara de är och hur vårt liv skulle kunna förändras till det bättre och hur vi skulle lär oss att leva i nuet och älska och uppskatta människor villkorslöst. Att vi skulle lära oss att istället för att för att se skillnader mellan människor uppskatta det som är unikt och annorlunda. Vem är egentligen normal och vem är annorlunda, vem bestämmer gränsen.

Jag tror inte att man i "vanliga" fall berättar för föräldrarna när det är dags för hemskrivning att ni vet väl om att ert barn kan drabba av cancer, få diabetes, bli mobbat, få allergier, begå självmord etc etc....

Trodde de att vi som nyblivna föräldrar till ett annorlunda barn skulle missa den informationen och att just den skulle hjälpa oss att gå vidare, acceptera och bearbeta det trauma som det trots allt innebar. Det kändes verkligen som att de ville påpeka skillnaderna istället för tvärtom. Informationen om det positiva och hur man kan se på saker på ett nytt sätt har vi fått inhämta helt och hållet själva.

Jag tror att det för min del har varit nyttigt att läsa om andra föräldrars upplevelser och erfarenheter. det har gett mig en annan förståelse och kunskap. Men Mira är Mira och det är ingen som vet hur hennes framtid kommer se ut. Vi kan bara vara förberedda, medvetna om och vara uppmärksamma på de hinder och fallgropar som kan uppkomma under resans gång.

Det jag vill komma fram till är att det är färdigläst för min del för ett tag framöver. Nu ska vi bara va, leva vårt eget liv och inte jämföra med andra, inte känna att vi borde kanske göra/känna si eller så. Jag är övertygad om att vi kommer hantera de olika situationerna på bästa möjliga sätt ändå.

Carpe diem, Fånga dagen, LEV I NUET!